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关于自闭症问题研究及“房间理论”

“你进过那个房间吗?”
  ——中国教育学会家庭教育专业委员会自闭症研究中心首席专家陈建翔博士谈自闭症研究及“房间理论”
  各位好!
  中国教育学会家庭教育专业委员会与北师大家庭教育研究中心一起,成立了自闭症研究中心,与有关机构开展合作,探索中国自闭症儿童康复训练的新路,并尝试建立“自闭症儿童家长公益网络大学”。
  我想就有关自闭症研究的问题谈几点想法,供大家参考。
  一、自闭症研究的迫切性和难度
  大家知道,自闭症是世界性的难题,也是我们国家当前发病率快速增长、严重威胁少年儿童身心健康的大问题,有人甚至把它看做是“儿童健康首患”。
  为什么过去我们没有想到要下功夫研究自闭症呢?因为以前没有这么迫切,从前自闭症只有万分之一的发病率,是只有少数人才有兴趣研究的事;后来变成了千分之一,现在又变成了百分之一,美国男孩的发病率甚至都到了接近五十分之一,这个就太厉害、太可怕了!
  我看过一个材料,去年,美国疾控中心(CDC)发布了一个数字,把美国的孤独症患病率估计数更新为1:88(每88个儿童中有一个;每54个男孩中有一个,每252个女孩中有一个)。这个数字超过了患糖尿病、艾滋病、癌症、脑瘫、囊性纤维化、肌肉萎缩或唐氏综合症的儿童数的总和。
  这一最新数字表明,在过去的五年中,孤独症患者增加了78%。这些数字还表明,在过去的40年中,所报道的患病率增加了10倍(即1000%)!
  我们中国的情况也乐观不到哪里去。有报道称,说南方某城市的自闭症患者十年内增加了十几倍。这完全是几何基数增长啊!这太可怕了!我们要不注意的话,也许我们这一代和下一代还没事,但是我们下一代的下一代就要特别小心了,不知道你们家、你们的家族中什么时候就会出现一个自闭症的孩子!谁也不知道,谁也不能保证。
  如果按照美国这个比例推算,中国有将近300左右万(有的机构说是500万)得自闭症的孩子。这是一个基本情况,就在这摆着呢。就像登山者说的,山在那呐!300万的数字就在那摆着,总是会有人想去爬一爬这座山,看看到底是怎么回事、看看山里头到底发生了什么事情。
  自闭症问题既是一座山,又是一块处女地。现在全世界范围内都没有什么有效的方法或者说成熟的方案来解决这个难题,都没有。自闭症是如何发病的?发病率究竟是多少?有什么办法救治?能够彻底治愈吗?这些患病的孩子出路何在?这些问题都没有定论。中国应当是自闭症孩子总数最多的国家,我们现在的整个科研非常落后,落后到几乎就是一无所有。许多在探索自闭症领域有一定努力的团体都仅仅依靠的是经验,没有成熟的理论模式的指导,仅仅依靠经验来治疗自闭症,这样的治疗是不会有太大效果的。而且现在国内市场上极其混乱,混乱到差不多像一个江湖,成了一个所有江湖高手都到这来显身手的地方。有号称针灸能治愈的、有号称喝水能治愈的、有号称干细胞移植能够治愈的,这里简直成了江湖骗子大显神威的地方。为什么会这样?因为缺乏科学,科学之光还没有照射到这里,起码还没有照透吧。
  国家应该加强认识和投入,让科学说话,来帮助解决自闭症孩子和家长面临的难题。
  二、我们研究自闭症的缘起
  那么我们为什么要选择研究自闭症呢?
  首先,研究自闭症其实也是为了研究我们人类自身的发展命运。追根溯源,人类是怎样走到今天的,为什么会是现在这样呢?为什么会出现如此大规模的自闭症呢?
  我们往回追,倒退50年,我们形成了网络社会,社会开始网络化了、虚拟化了;倒退500年,我们形成了工业社会,这个社会开始工业化了;倒退5000年,我们出现了文字,这个社会开始文字化了。这50年一次、500年一次、5000一次的大变局,如同盖起了三个“大棚”,把我们人类从大自然里独立出来,封锁起来,一步一步走向自闭。也许,自闭症问题正是要提醒我们人类,我们的“进化”,正在往日益自闭的方向滑去。
  我们往回推,是要了解我们究竟是从哪儿出发的,又要去哪里。
  要研究自闭症,首先是因为它跟我们人类的生存和发展息息相关。自闭症已经严重威胁到人类生存和发展,它恰好又在我们的“地盘”上呆着,你不研究它说得过去吗?有这样一个道理:世界上各类的人呢,都有各自存在的价值点和兴奋点。对于资本来说,资本的价值点和兴奋点表现在追求利润,只要有利润的地方,哪怕是荒漠、没有人迹的地方,资本也能够发现利润在那藏着呢,资本对利润的嗜血性特别强。那么对于我们来说,我们的价值点和兴奋点表现在什么地方呢?那就是有一个“谜”在吸引着我们,这是我们的价值点和兴奋点。做科研的人啊,他最容不得的就是在他研究的领域有个谜的存在;他一定要想办法解开这个谜。有些人喜欢爬山,他好好呆着不舒服吗?为什么要去爬山啊?有人质疑爬山的必要性,而爬山者只说:因为山在那,没有别的。因为山在那,人类就是有一种探索欲、一种征服欲。所以对于资本来说,它就容不得一个有利润的地方没人过去;对于做科研的来说,他就容不得一个造成这么大面积伤害的谜没人去解释,这是我们做科研的本性,就是想揭露真相,就是想解开这个谜。
  但是,接着就有这样一个问题:谁能真正理解自闭症?谁有这个资格和能力?实际上,我觉得我们全世界所有的人,在某种程度上都是自闭症患者!只不过大家自闭的程度情况不一样而已,而且我们这个人类在总体上越来越走向自闭。那么,一个自闭症患者,能够帮助另一个自闭症患者吗?也就是说,我们为了帮助自闭症儿童,我们自身需要什么条件?我们两眼一抹黑,我们能看到什么?能发现什么?我们现在看到社会上那么多人、那么多机构都在做自闭症方面的教育、培训,可是你仔细看,他们自己就是某种自闭症!他们的愚蠢和他们的贪婪一样,是没有底线的。
  我把自闭看成是“有光的失明”,我们社会上不是有许多盲人吗,他看不见,因为他没有光,他只是处在黑暗中,但是我们这些能够看见光的人就不失明吗?不一定。实际上,我们也有可能失明的;各有各的失明。盲人是无光的失明;自闭症孩子是有光的失明:看见光了,但他不理解光里面的事物的意义,他像盲人一样视若无睹,两眼一抹黑。为什么有光也会失明?他的眼睛到底出了什么问题?
  说到这,就不能不说起镜像神经元理论。这个理论就是讨论人的大脑究竟怎样通过视觉(和其他感觉)进行工作的。换句话说,我们人类的眼睛有什么秘密?它究竟能看见什么?我们怎样通过“看见”来理解事物的?实际上,我们对自闭症这个领域发生兴趣,其中一个重要原因是自闭症跟镜像神经元有某种关系。
  有太多关于自闭症的问题吸引着我们:他们为什么看见了却不理解?他们为什么害怕对视?他们为什么害怕拥抱?他们为什么有刻板动作?他们为什么听到某些声音会那么失态、反应那么剧烈?他们为什么语言能力不足或者丧失?他们其中的有些人为什么会对图像或音乐敏感?他们为什么大多数都是视觉学习者?等等。我觉得我们可能得列出一个清单来,整理出“自闭症孩子的一百个为什么”。每个孩子的症状都不一样,所以我们要把这些症状原原本本地、详详细细地记录下来,看看他们都有哪些奇异的症状,然后去分析他们、去了解他们。
  说到底,自闭症研究对我们是一个非常严峻的挑战。
  三、“房间理论
  房间理论,是我们认识自闭症问题的一种理论设计。
  房间,是比喻现在自闭症孩子所处的不与人交流的孤独的意识空间。我们和他们之间有很大的差异,是不同的思维方式,那么我把这个差异比作房间,等于说他住进了一个房间,我住进了另一个房间(也可以叫空间)。这个不一样的房间代表不同的思维方式和感官功能。自闭症孩子看见的,和我看见的不是一个东西;她能够看见、但是无法理解其所见,所以他叫“有光的失明”。
  现在社会上绝大多数教育自闭症儿童的老师和家长,都想做一件事情——把自闭症的孩子从他的房间里拉出来,拉到“正常人”的房间里来。家长和老师都认为自己是“正常”的、自闭症儿童是“不正常”的。我们用一句好听的话来说,叫做“回归主流社会”。我们都想把自闭症儿童从那个房间拉出来,让他“回归”到我的房间里来。
  但是,要知道,他所在的那个房间的构造,与我们的房间的构造是不一样的!我们的房间里有窗、门、电源等,我们是按照我们的文明模式建造的房间;他是另一种房间,这样的房间是如何建造的?我们根本不知道!我们只看到这个房间里有几个透气孔,我们通过透气孔看见孩子困在里面,所以就特别急,就想抓住他的一只胳膊,使劲地把他往外面拽,但是,想通过透气孔把人拉出来,是根本行不通的,顶多我们的手能进去,身体进得去吗?我们进不去,孩子也拉不出来。在这个拉扯的过程中,孩子和家长都痛苦万分,而且注定没有任何结果,因为我们根本不知道房间的结构。
  所以说,我觉得这就是目前自闭症儿童康复教育中面临的一个特别大的矛盾。我们这些跟自闭症孩子教育、培训相关的成人,也许都在做一件愚不可及的根本不可能完成的事!家长要在里面投放大量的时间、金钱、精力,却都是注定徒劳的。
  如果确认了这个问题,我们就可以跟社会讲真相了。真相是一层一层的,起码我们能讲清楚一层真相。真相的探讨是一个过程,包括我今天说的,所有的意见都是开放的,没有确定的结论。
  比如一个失明的孩子,他的整个视神经都破坏了,根本不可能复明了,但是家长救人心切,不管花多少钱就一定要让她复明。这就是个愚蠢的、完全不靠谱的想法,其结果就是大家都痛苦。这里面谁最高兴呢,就是各种各样的江湖骗子,他会给你承诺这个孩子就是能复明、就是能看见——您掏钱吧!
  如果这个判断是真的,这就很有价值,它可以帮助家长做出正确的选择,避免雪上加霜。是不是真的呢?我不敢说,至少目前为止是真的,还是让实践来检验吧。
  那么究竟怎么办呢?我想可能有两个前景:一个前景是未来我们真的能够找到办法,把人营救出来,把自闭症儿童从他的封闭的房间里拉出来,“回归主流社会”——这当然皆大欢喜了;另外一个结论是悲观的,就是一时半会儿实在拉不出来。两个前景都要考虑到,不能一根筋死拉,你拉得血肉模糊也没有用,拉断了胳膊也没有用。
  无论是A结果还是B结果,都需要我们做一件事——我们要进入到孩子的房间里去!既然他进入不到我们的房间里来,我们就应该想办法进去。相对来说,我们应该更有条件进入到他的房间里去,因为毕竟上帝给我们的各种功能没有丧失,而他丧失得更多。
  四、“房间理论”要讨论的四个问题
  第一个问题是:孩子在里面能不能被生拉出来?至少现在看来,生拉是拉不出来的。
  那么,第二个问题是:他出不来我们怎么办?还能怎么办呢?那就是要进去。结论就是我们要进去。不是说“山不过来,我就过去”嘛,孩子出不来,我们就进去吧。
  “要进去!”这个结论对很多家长来说本身就是一个有益的启发,因为他们过去可能从来没有想到要进去,想到的就是怎么把孩子拽出来,现在知道拽不出来我要进去——这就引导了一个正确的方向。虽然这个结论对于许多一门心思要把孩子拉出来的家长来说,有几分“残酷”,打碎了他们一直以来的梦想,但是,它说的是实话,是面对现实的态度,这比起逃避现、实自欺欺人的态度要好得多,避免了更大的损失和痛苦。
  第二个问题我们也明确了,那么就有第三个问题了:我们要想进去,怎么进去呀?一个稍微好一点的自闭症患者能进入到另一个比较重一点的自闭症患者的空间里去吗?你自己足够有智慧、确实能够帮助别人而不是帮倒忙吗?进去是个高难度的动作,因为这个房间只有一个透气孔,怎么进去啊?得有“缩身术”才能进去。如果我们真想进去,我们一定要具备某些条件。
  如果我们真想进去,就应该深切地(而不是一般化地、肤浅地)理解自闭症孩子,要以自闭症孩子能够思考问题和感受世界的方式与她交流。我想起我看到过一个纪录片《马语者》,讲的就是美国的一个牧场,有一个能听懂马说话的人,他能够通过马的耳朵、鼻子、脖子、鬃毛、前蹄、后踢、尾巴,各个身段听懂马的语言,所以他驯马驭马的能力非常强。如果马的语言我们人类都能听懂,那自闭症孩子的语言——他们特殊的表达模式——我们其实更应该有条件能够听懂。
  所谓“深切地理解自闭症孩子”,就是你要有真正的人道主义精神和慈悲心,这样你才能有足够的耐心、细心和观察力,你才能知道他们究竟在想什么。我们见过一些培训师,他们的眼睛里充满了厌倦和鄙夷,他们的“干预”方法简单而粗暴,我们看了都觉得害怕!
  房间理论的核心,就是要解释和解决我们怎么进自闭症儿童的房间里去,以及去了以后干什么。这实际上涉及到一个深刻的人类学哲学问题,就是谁来决定人类以什么样的方式正当地、堂堂正正地生存?自闭症孩子有没有正当的权利以他们自己的方式生存?世界上谁是没有缺陷的人?既然所有的人都是有缺陷的,自闭症的孩子就不能以他们的方式(尽管是有缺陷的方式)生存吗?
  下一个问题,就是第四个问题是:进去以后做什么?
  现在所有的治疗机构都讲“干预”,干预这个词极其粗暴,我对这个词非常反感。这不是一个好词。那么进去以后做什么呢?我想能做两件事:一件事是帮他们把自己的房间弄得舒服一些、惬意一些,使他们能够过得更加体面、滋润、有尊严;另一件事情就是为他们建立一个能够通向外面的通道,他们自己在里头不可能架一个通道出来,我们可以帮他们做到。我们进去以后,我们从里头开始开窗户、建门,打开它通向外面的通道,让他们与外界相通。
  我觉得我见过的康复训练方法里面,最好的通道可能就是PECS(picture exchange communication system),翻译过来叫做“图片交换沟通系统”。什么意思呢?我与你交流,你怎么能理解,凭什么点头呢?因为咱们两人之间有一个东西是共有的、共享的,这就是语言。我用这个共享系统来表达,你完全占有这个系统,所以你领会了;一会儿呢,你反过来用这个系统来表达,我也完全占有这个系统,所以我也领会了。这相当于是一个共享的GPS系统。但是,如果交流的两个人里面,有一方这个系统失灵了怎么办?那就要出问题了。比如,如果你这一方失灵了,你就理解不了我的话,你也没有办法用这个系统来跟我说什么,这个交流就卡住了,这样我们俩人之间就没有办法交换信息和思想了,就得重建一个新的交换系统。对于自闭症儿童来说,需要重建的系统就是PECS。我们现在下功夫设计的“中国自闭症儿童康复训练镜像系统”,包括“1号镜像系统”、“2号镜像系统”、“3号镜像系统”,就是根据镜像神经元的原理,参照PECS的方法来定制的。我们相信,这个系统设计完成后,一定会给自闭症儿童和他们的家长带来极大的便利,会对几百万的人群有一定的帮助,这里面包含有人类学哲学观、镜像神经元原理和新的康复理念在其中。
  所以我们进去要做两件事:一是让自闭症的儿童感觉舒适,按照他的特点设计适合他的生存空间,因为他也是人,他需要体面、有尊严的生活,我们需要按照他的理想模式来满足生存需求;不是要把他们生生地拽出来,而是要按照他们的习性来设计房间,美化他们的生活。另一个就是看看能不能打通一些通道,让他们与外界有更可行、有效、顺畅的联系。
  但是,我并没有说这些办法就可以让自闭症孩子“融入社会”、“进入主流社会”等。这些话都比较大,我们没有这个把握。也许我们按照这个思路做了之后,会发生一些意想不到的后果,但是现在没有这个把握。
  五、最迫切需要帮助的其实是自闭症儿童的家长
  最后,我想再说一点。其实,现在我们最需要研究和帮助的不是孩子,而是自闭症儿童的家长。这些家长有的每天痛苦不堪,以泪洗面,有位自闭症儿童的奶奶说“我就想抱着孩子跳楼得了!”有的家长确实有“长痛不如短痛”的想法,悲观厌世。还有的家长每天生活在痛悔和自我谴责之中,他们觉得自己是受了什么报应,心里一直有一个解不开的疙瘩,堵的喘不过气来。即使是理性一点的家长,也会像团团转的蚂蚁,手足无措,一点办法都没有,难免饥不择食,病急乱投医。
  要帮自闭症儿童,首先要帮他们的家长,因为他们承受了最大的压力和痛苦,而且他们的慌乱和错误选择,又进一步加重了孩子的痛苦。佛陀讲,人总是同时受两只箭的伤害,一只是外境之箭,另一只是由此必然连带产生的内心之箭。而自闭症儿童的家长一般更要同时受三只箭的伤害:孩子的病、自己的病和社会的病。他们太痛苦了!他们可以说是整个社会中生活幸福度最低、最脆弱的群体之一。
  面对这样一个真正的弱势群体,我们不能一点感觉都没有吧?这可是一个几百万的群体呀!加上他们的家人,就是足足一千万的人群!我们怎么能无动于衷呢?我们平时口口声声都讲自己是多么有觉悟、有爱心的人,很多人都有慈悲为怀的宗教信仰,甚至还在修持佛法,面对一千万受苦受难的人群,如果我们能有所为而不去做,那算什么呢?那就是耻辱!那就是沦丧!过去讲话,“春秋责备贤者”,我们不是什么贤者,但我们既然知道了这件事,既然这件事已经“闯入”我们负责任的“地盘”,那就不能不做点事情了。
  我们至少需要一点点行动!即使我们没有多少能力,尽一点心意,跟他们聊聊,关心一下这个群体,总是可以做到的吧。我们设计的“自闭症儿童家长公益网络大学”就是做这个的。最起码,要让自闭症儿童和他们的家长不那么痛苦,让他们坚定一些,相信科学,有勇气面对现实,按照正确的方向走下去,让自己和孩子都能够有尊严地、体面地生存下去,活出自己的精彩来!
 
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