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4.2公益- 早日让“星儿们”回到地球

 

2015-09-08 15:48:24   浏览量:6
  关注4.2世界自闭症日:
 
  早日让“星儿们”回到地球
 
  2015年4月2日是世界第8个自闭症日,每年全世界自闭症儿童的数量都在不断增加,单就美国而言,美国疾控中心(CDC)发布了一个数字,把美国的孤独症患病率估计数更新为1:88(每88个儿童中有一个;每54个男孩中有一个,每252个女孩中有一个)。这个数字超过了患糖尿病、艾滋病、癌症、脑瘫、囊性纤维化、肌肉萎缩或唐氏综合症的儿童数的总和。世界自闭症日设立的初衷在于让更多的人关注自闭症人群,患有自闭症的孩子也因为不能与人正常沟通交流,时常仰望天空,眼神游离,沉浸在自己的世界中而被称为是“星星的孩子”,似乎他们的世界,对于身处在地球上的我们来说只能遥望却永远不能抵达。但是,这些“星儿们”真的是星星的孩子吗?在回答这个问题之前,让我们先看下面这个故事:
 
  从前有个叫“星儿”的孩子,出生以后就没有见过自己的父母,还好这个世界还有一种叫“爱”的东西,她几个月大的时候被人们轮流照看和抚养。突然有一天,星儿被诊断为“疑似艾滋病”,那些爱她的人们渐渐离她远去。人们爱她,但是人们更爱自己。从此,1岁的星儿大部分的时间都在和墙壁作伴,在其他孩子成长的时候,她却只是在努力地活着。通往她世界的大门从此紧闭,在该得到爱与呵护的时候,她唯一的朋友只有自己。对于星儿来讲,时间能让身体成长,却不能让心灵成长。后来,星儿被莉迪亚妈妈接到抚养院,原来她并没有得艾滋病,但却因为艾滋病“患了”自闭症。此时,完全陌生的世界让她手足无措,不是人们不爱她,只是很少有人能有足够的耐心来陪伴她的心灵慢慢长大……
 
  其实这不仅仅是个故事,而是一个孤儿的真实经历。这个叫星儿的孩子,2月份来到潜智树人进行自闭症康复,从莉迪亚妈妈口中得知星儿的故事后,著名心理专家贺永红,孩子们口中的“贺奶奶”,决定免费为她进行康复训练。现在的星儿,能够吃食物了,咀嚼和吞咽功能在慢慢恢复;有了眼神的交流和表情,会哭,能够表达自己的情绪了;能够亲近人了,很会粘人,也出现了语言,会叫妈妈。这些改变一般人也许会不以为然,但是接触过自闭症儿童的人一定知道,这些进步是有多么的难得与不易。以前的星儿,四岁了还只会喝奶瓶,几乎没有意识,声带因为很久没用也逐渐退化,不会发声。贺老师记得自己第一次见星儿的时候,因为总是用手打自己的脸,原本应该白嫩的小脸却肿了一大片,让人心疼。现在虽然还会打自己,却已经少了很多,最起码星儿的小脸变得红扑扑了。现在的星儿特别需要感情的依托,这不仅是一种对情感的渴望更是一种对妈妈的渴望。
 
  关于自闭症,中国教育学会家庭教育专业委员会自闭症研究中心首席专家陈建翔博士提到所谓的“房间理论”也许有助于我们进一步认识它,这是认识自闭症问题的一种理论设计:
 
  房间,是比喻现在自闭症孩子所处的不与人交流的孤独的意识空间。我们和他们之间有很大的差异,是不同的思维方式,那么把这个差异比作房间,等于说他住进了一个房间,我们住进了另一个房间(也可以叫空间)。这个不一样的房间代表不同的思维方式和感官功能。自闭症孩子看见的,和我们看见的不是一个东西;他能够看见、但是无法理解其所见,所以他叫“有光的失明”。
 
  其实目前自闭症研究的划分领域还十分模糊,属于三个领域交叉的状态:医学、心理学、教育学。在教育和心理方面有着丰富经验的贺老师其实也一直在探索治疗自闭症的方法,不断尝试,她提出了这样一个猜想:
 
  功能性自闭症可以从恢复其脑功能区发育的动态平衡入手,通过教育和心理诱导为主,以及代偿性的系列方法,使自闭症儿童因部分脑区发育迟缓而失去基本生活能力的过程成为可逆的过程。低龄儿童可恢复到趋于正常人的程度更高。
 
  贺老师将理论应用于实践,也确实收到了很好的效果,对于10岁以下功能性自闭症都收到了100%的转化效果。所谓的转化,就是成为一个正常的社会人,从而具备正常的社会化交流、生活、学习的能力。
 
  在训练康复的过程中,贺老师认为所谓的方法既简单又微妙。就现在的星儿来讲,要按照她现在的心理年龄去跟她交流和对接,而不是她的实际年龄,要去唤醒。虽然星儿现在已经四岁半了,但是心理年龄却还不到一岁,当人们总是用四岁的标准来与她相处,她又怎么会从她自己的“房间”里走出来呢?和患有自闭症的孩子相处,需要极强的耐性,要学会接纳和宽容,陪伴他们延迟的心理年龄慢慢成长。
 
  陪伴这些孤独的孩子们,关键不在于给了多少爱,而在于他们到底感受到了多少爱。星儿是来自“星星的孩子”吗?不,他们本就属于地球。4月2日,让我们记住这个日子,关注接纳并给予爱,永远不要将这些星儿们放逐到星星上,让我们一起努力,一起探索,一起尝试,为他们寻找出一条回归地球之路!